我们和小乐乐(铁蛋)一起跟白血病做斗争的日记

小编的话:让我们一起关注小乐乐的状况,祝福亲爱的小乐乐早日康复


2月4日：小编和妈宝版主flyer儿研所第一次探望小乐乐归来(有图)

2月8日：小编第二次探望小乐乐

3月7日：第三次探望小铁蛋（图）



我们和小乐乐一起跟白血病做斗争的日记
我们可爱的小乐乐现在一岁8个月
2009-01-15，今天是个什么日子？
一个睛天霹雳的恶耗在我们头顶上响起，我们可爱的小乐乐要住院，而且是一个我们任何人都不相信会在自己身上发生的事----白血病，一个离我们很远也很近名字。
我们不知道明天要怎么过，后天要怎么办，不知道，真的不知道，不知道后果会怎么样，不知道这日子什么时候是个头。
我们不是写文章的高手，我们不知道应该怎样描述我们的感情，就只有一个想法，大哭一场，哭个天昏地暗。可是，这能怎么样，我们也在问自己，问自己怎么会那么倒霉，问自己怎么会那么不注意，问自己当初当初为什么不这样不那样，可是这还是改变不了我们可爱的小乐乐的现状。

2009-01-16
今天是小乐乐住院的第一天，通过朋友的关系，好不容易把住院手续办完了。小乐乐就开始了他的痛苦生涯。上午要做骨穿和静脉抽血，当是我不在他身边，他妈的眼泪一直没有停，等我回来的时候，静脉血刚快要抽完，一声声撕心裂肺的哭声，才真真体会到每个父母想要为儿女承担一切痛苦的心情。特别是在他妈抱着他的时候，小乐乐的一句话--妈妈不哭，让我们的眼泪再也无法控制住了。
下午，我们得到了医生的初步诊断--急性淋巴细胞白血病的L2型，具体的分型要等过两周的全面检查数据全部出来才能知道。病程大概需要2-3年，前期需要进行激素治疗，化疗，后期是一个漫长时间的化疗，从现在开始，我们的小乐乐就要把医院当成家了，我们的家也在医院里了。这对于一个一岁多的孩子，他的快乐时光就这样被病魔无情的剥夺了。这跟我们做父母的有很大的关系。
这个日记我会一直写下去，也让我们的心情能不一丝丝的释放。
在这儿我也想告诫每个做父母的，让我们多注意注意自己的孩子，远离一切辐射，远离一切能让我们孩子有影响的环境，还给孩子一个晴朗干净的环境，大家也可以多关注一些白血病的新闻和公益广告。我们不希望明天或者是明天的明天又多一个个小乐乐这样的痛苦的孩子。

2008-01-17
今天的小乐乐开始有些烦燥了，昨天就开始了激素治疗，口服强的松，我们不知道是多大的剂量，但是从小乐乐的烦燥程度来看，他正在跟发泄他的不满。日子还要一天天过下去，病痛也要一天天增加，明天开始可能就要做化疗了，我们不知道会有什么样的困难在等着我们，但是有一点可以肯定的是，我们病魔做斗争的决心不会变。

能帮什么忙呢？听着心酸啊，但一定要坚强，会有办法的。

看着让人心痛 ，白血病开始什么症状，孩子有没有保存脐带血，孩子在哪住院。
随时告诉我们孩子的情况好吗，我们大家与你们共同抵制病魔~~~
我眼泪忍不住的往下掉~~~~~~~~~~~~
我家孩子也刚2岁，也叫乐乐，希望一定要坚强，给孩子信心，一定挺住！！！！

我都不知道说什么好了 祈祷你的孩子快点好起来 会有奇迹的

祝乐乐妈妈更加坚强，乐乐一天比一天好

祈祷宝宝早日康复。

老天爷啊！

祝福好运,祝小乐乐快快好起来！

急性淋巴细胞白血病（ALL），现在儿童该病的发病还是挺多的，致病机理不清，但是与环境污染有直接关系。家里有孩子的一定注意，比如刚装修的地方最好不要让孩子接触，因为苯是致病的关键因素。
乐乐家长也不用太着急了，急淋现在应该说是可以治愈的（岁数越小效果越好，现在儿童治愈应该在70%以上），所谓骨髓移植，只是最后的手段（化疗无效病情复发），严格的按照医院的方案进行化疗，大部分是没什么问题的。其实，现在的情况，应该认识到和做到下边一些：
1 家长的情绪一定要稳定，因为着急也是没有用的，既然已经这样了，不抛弃，不放弃，在这时，就不是一句口号了。
2 治疗问题：首先解决在哪里治疗，治疗血液病，儿童血液病，儿童医院和儿研所自然是首选。千万不要报有侥幸心理，做过骨穿，基本可以确定病情。选定一家医院进行治疗，因为这样，医生才能做方案进行治疗。不要今天跑这家，明天跑那家，医生很忌讳这个，因为这明显是不信任医生。患者不配合治疗，医生怎么治。而且，来回跑，费钱不说，还耽误治疗时间。（儿童医院家长可能不能陪床，孩子太小了，有点不方便啊，儿研所离通州近一点）
3 经济问题：治病肯定要花钱，但是如果化疗比较好，骨髓移植到不一定用（因为骨髓移植用的不是自己的，排异反应的问题也不小），费用应该是可以接受的（前提是按照治疗方案严格执行，治疗后好好照顾孩子，不要感冒）。首先，孩子有北京市一小保险吗，相当于儿童社保，与孩子户口所在街道联系一下，看看怎么使用，可以报销一部分费用。其次，孩子如果有商业保险，看看能否赔付。先把钱的问题解决了。
4 家庭分工问题：全家一定要有共识，以孩子治病为中心，其他的事情一律靠边站。一定要团结。不要自责或互相埋怨。孩子病了，一般孩子妈妈是上不了班了。那么，如果家里的老人健康允许，可以帮忙做好后勤。男性家属安心挣钱，同时安慰好孩子妈妈，因为妈妈肯定是精神受打击最大的，但是她必须要坚持住，孩子还需要她呀。要忙而不乱。亲戚尽量减少来孩子哪里探望，避免感染。
5 孩子化疗的反应和治疗预后注意事项：以医院为家其实是句伤心话，哪能呢。具体我不了解，但是，化疗要持续几年时间，一般化疗时住院，不化疗是就回家养病了。头几期间隔时间短，药量大，你想，所谓白血病，就是骨髓造血机能不好了，早了一堆不合格的血液，化疗，就是杀死那些坏细胞，同时好细胞也给杀了杀敌一千，自损八百。孩子会出现化疗反应，烦躁，脱发，食欲不振，呕吐等等，由于需要激素类药物，孩子以后可能会发胖。在家修养期间，少吃肉食，以清淡，新鲜蔬菜为主。做好孩子的卫生，注意不要感冒，便后可以用黄连素泡水清洗。按时吃药。还要注意紫癜（皮下扩散性出血）的发生
6 不要信偏方：所谓病急乱投医，不要相信什么神医，这个丹那个散的。在这种病上，中医只是起化疗后的辅助作用。中医强调先天靠身体素质，后天靠肠胃吸收。在改善化疗后吃饭呕吐，体质下降，中医还是有用的。但是治疗，还是靠西医。千万不要吃偏方。
7 大人也要注意自己健康，毕竟大人再病了，孩子谁照顾。
就说这么多了，不说虚的的，愿孩子安

为小乐乐祈祷中…………………………………………{:3_105:}

一定要坚持,一切都会好的

看着让人心痛 ，白血病开始什么症状，孩子有没有保存脐带血，孩子在哪住院。
随时告诉我们孩子的情况好吗，我们大家与你们共同抵制病魔~~~
我眼泪忍不住的往下掉~~~~~~~~~~~~
我家孩子也刚2岁，也叫乐乐，希望一定 ...
小老虎乖 发表于 09-1-18 13:56

白血病的症状，其实一开始不好发现。白血病是造血功能出现问题，那么，具体的表现是有：贫血、皮肤下出现出血点，面色发白，易疲劳。免疫能力下降，易感冒发烧。所以，现在到医院看个感冒都要抽指血化验，可以验出血液情况。不知道乐乐是不是因为这样发现得病的。感冒是个常见病，免疫力低自然容易感冒，但是免疫力低的原因一定要查清，不可小视。有不少严重的病，都会发低烧。

愿小朋友早日康复，大人也要注意身体呀。

可爱的小生命！！祝福你早日康复！！

我们做家长的除了要注意孩子的日常饮食外，其实应该为孩子存一笔大病基金的哦！用不到，到孩子上学还可以做教育金的。

现在癌症都是慢性病哦，只要有钱。不要在病痛的时候再让金钱使我们更痛苦更无助呢。

很难过看到这个帖子
急淋有缓解的希望，希望乐乐能完全缓解，彻底治好，回到小朋友中继续做个开心快乐的孩子

来给你们打打气。你们就是小乐乐的天，一定要好好的！

不要对着孩子哭泣，否则孩子更慌张了！！父母需要坚强，乐观和对孩子的鼓励。楼上说的对，你们就是孩子的天。你们一慌，他的天就塌了。

自从当了妈妈以后，更听不了任何有关孩子不好的消息

小乐乐，一定要赶快好起来啊！！

啊、、天啊 要坚强啊 肯定会好的

小乐乐这几天怎么样了？