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标题: 我们和小乐乐(铁蛋)一起跟白血病做斗争的日记 [打印本页]

作者: lambxiuzi 时间: 09-1-18 10:46
标题: 我们和小乐乐(铁蛋)一起跟白血病做斗争的日记
小编的话:让我们一起关注小乐乐的状况,祝福亲爱的小乐乐早日康复

2月4日：小编和妈宝版主flyer儿研所第一次探望小乐乐归来(有图)

2月8日：小编第二次探望小乐乐

3月7日：第三次探望小铁蛋（图）

我们和小乐乐一起跟白血病做斗争的日记
我们可爱的小乐乐现在一岁8个月
2009-01-15，今天是个什么日子？
一个睛天霹雳的恶耗在我们头顶上响起，我们可爱的小乐乐要住院，而且是一个我们任何人都不相信会在自己身上发生的事----白血病，一个离我们很远也很近名字。
我们不知道明天要怎么过，后天要怎么办，不知道，真的不知道，不知道后果会怎么样，不知道这日子什么时候是个头。
我们不是写文章的高手，我们不知道应该怎样描述我们的感情，就只有一个想法，大哭一场，哭个天昏地暗。可是，这能怎么样，我们也在问自己，问自己怎么会那么倒霉，问自己怎么会那么不注意，问自己当初当初为什么不这样不那样，可是这还是改变不了我们可爱的小乐乐的现状。

2009-01-16
今天是小乐乐住院的第一天，通过朋友的关系，好不容易把住院手续办完了。小乐乐就开始了他的痛苦生涯。上午要做骨穿和静脉抽血，当是我不在他身边，他妈的眼泪一直没有停，等我回来的时候，静脉血刚快要抽完，一声声撕心裂肺的哭声，才真真体会到每个父母想要为儿女承担一切痛苦的心情。特别是在他妈抱着他的时候，小乐乐的一句话--妈妈不哭，让我们的眼泪再也无法控制住了。
下午，我们得到了医生的初步诊断--急性淋巴细胞白血病的L2型，具体的分型要等过两周的全面检查数据全部出来才能知道。病程大概需要2-3年，前期需要进行激素治疗，化疗，后期是一个漫长时间的化疗，从现在开始，我们的小乐乐就要把医院当成家了，我们的家也在医院里了。这对于一个一岁多的孩子，他的快乐时光就这样被病魔无情的剥夺了。这跟我们做父母的有很大的关系。
这个日记我会一直写下去，也让我们的心情能不一丝丝的释放。
在这儿我也想告诫每个做父母的，让我们多注意注意自己的孩子，远离一切辐射，远离一切能让我们孩子有影响的环境，还给孩子一个晴朗干净的环境，大家也可以多关注一些白血病的新闻和公益广告。我们不希望明天或者是明天的明天又多一个个小乐乐这样的痛苦的孩子。

2008-01-17
今天的小乐乐开始有些烦燥了，昨天就开始了激素治疗，口服强的松，我们不知道是多大的剂量，但是从小乐乐的烦燥程度来看，他正在跟发泄他的不满。日子还要一天天过下去，病痛也要一天天增加，明天开始可能就要做化疗了，我们不知道会有什么样的困难在等着我们，但是有一点可以肯定的是，我们病魔做斗争的决心不会变。

作者: 杨一赞 时间: 09-1-18 11:05
能帮什么忙呢？听着心酸啊，但一定要坚强，会有办法的。

作者: 小老虎乖 时间: 09-1-18 13:56
看着让人心痛，白血病开始什么症状，孩子有没有保存脐带血，孩子在哪住院。
随时告诉我们孩子的情况好吗，我们大家与你们共同抵制病魔~~~
我眼泪忍不住的往下掉~~~~~~~~~~~~
我家孩子也刚2岁，也叫乐乐，希望一定要坚强，给孩子信心，一定挺住！！！！

作者: xingfumama1 时间: 09-1-18 15:23
我都不知道说什么好了祈祷你的孩子快点好起来会有奇迹的

作者: 好瓜瓜 时间: 09-1-18 15:44
祝乐乐妈妈更加坚强，乐乐一天比一天好

作者: 甜心莲子 时间: 09-1-18 17:59
祈祷宝宝早日康复。

作者: 楠瓜 时间: 09-1-18 18:19
老天爷啊！

祝福好运,祝小乐乐快快好起来！

作者: 方轻愁 时间: 09-1-18 19:17
本帖最后由方轻愁于 09-1-18 21:33 编辑

急性淋巴细胞白血病（ALL），现在儿童该病的发病还是挺多的，致病机理不清，但是与环境污染有直接关系。家里有孩子的一定注意，比如刚装修的地方最好不要让孩子接触，因为苯是致病的关键因素。
乐乐家长也不用太着急了，急淋现在应该说是可以治愈的（岁数越小效果越好，现在儿童治愈应该在70%以上），所谓骨髓移植，只是最后的手段（化疗无效病情复发），严格的按照医院的方案进行化疗，大部分是没什么问题的。其实，现在的情况，应该认识到和做到下边一些：
1 家长的情绪一定要稳定，因为着急也是没有用的，既然已经这样了，不抛弃，不放弃，在这时，就不是一句口号了。
2 治疗问题：首先解决在哪里治疗，治疗血液病，儿童血液病，儿童医院和儿研所自然是首选。千万不要报有侥幸心理，做过骨穿，基本可以确定病情。选定一家医院进行治疗，因为这样，医生才能做方案进行治疗。不要今天跑这家，明天跑那家，医生很忌讳这个，因为这明显是不信任医生。患者不配合治疗，医生怎么治。而且，来回跑，费钱不说，还耽误治疗时间。（儿童医院家长可能不能陪床，孩子太小了，有点不方便啊，儿研所离通州近一点）
3 经济问题：治病肯定要花钱，但是如果化疗比较好，骨髓移植到不一定用（因为骨髓移植用的不是自己的，排异反应的问题也不小），费用应该是可以接受的（前提是按照治疗方案严格执行，治疗后好好照顾孩子，不要感冒）。首先，孩子有北京市一小保险吗，相当于儿童社保，与孩子户口所在街道联系一下，看看怎么使用，可以报销一部分费用。其次，孩子如果有商业保险，看看能否赔付。先把钱的问题解决了。
4 家庭分工问题：全家一定要有共识，以孩子治病为中心，其他的事情一律靠边站。一定要团结。不要自责或互相埋怨。孩子病了，一般孩子妈妈是上不了班了。那么，如果家里的老人健康允许，可以帮忙做好后勤。男性家属安心挣钱，同时安慰好孩子妈妈，因为妈妈肯定是精神受打击最大的，但是她必须要坚持住，孩子还需要她呀。要忙而不乱。亲戚尽量减少来孩子哪里探望，避免感染。
5 孩子化疗的反应和治疗预后注意事项：以医院为家其实是句伤心话，哪能呢。具体我不了解，但是，化疗要持续几年时间，一般化疗时住院，不化疗是就回家养病了。头几期间隔时间短，药量大，你想，所谓白血病，就是骨髓造血机能不好了，早了一堆不合格的血液，化疗，就是杀死那些坏细胞，同时好细胞也给杀了杀敌一千，自损八百。孩子会出现化疗反应，烦躁，脱发，食欲不振，呕吐等等，由于需要激素类药物，孩子以后可能会发胖。在家修养期间，少吃肉食，以清淡，新鲜蔬菜为主。做好孩子的卫生，注意不要感冒，便后可以用黄连素泡水清洗。按时吃药。还要注意紫癜（皮下扩散性出血）的发生
6 不要信偏方：所谓病急乱投医，不要相信什么神医，这个丹那个散的。在这种病上，中医只是起化疗后的辅助作用。中医强调先天靠身体素质，后天靠肠胃吸收。在改善化疗后吃饭呕吐，体质下降，中医还是有用的。但是治疗，还是靠西医。千万不要吃偏方。
7 大人也要注意自己健康，毕竟大人再病了，孩子谁照顾。
就说这么多了，不说虚的的，愿孩子安

作者: 自由123 时间: 09-1-18 20:17
为小乐乐祈祷中…………………………………………{:3_105:}

作者: 钱多多 时间: 09-1-18 21:16
一定要坚持,一切都会好的

作者: 方轻愁 时间: 09-1-18 21:32

看着让人心痛，白血病开始什么症状，孩子有没有保存脐带血，孩子在哪住院。
随时告诉我们孩子的情况好吗，我们大家与你们共同抵制病魔~~~
我眼泪忍不住的往下掉~~~~~~~~~~~~
我家孩子也刚2岁，也叫乐乐，希望一定 ...
小老虎乖发表于 09-1-18 13:56

白血病的症状，其实一开始不好发现。白血病是造血功能出现问题，那么，具体的表现是有：贫血、皮肤下出现出血点，面色发白，易疲劳。免疫能力下降，易感冒发烧。所以，现在到医院看个感冒都要抽指血化验，可以验出血液情况。不知道乐乐是不是因为这样发现得病的。感冒是个常见病，免疫力低自然容易感冒，但是免疫力低的原因一定要查清，不可小视。有不少严重的病，都会发低烧。

作者: 生既遭戮 时间: 09-1-19 11:17
愿小朋友早日康复，大人也要注意身体呀。

作者: 欧阳雪 时间: 09-1-19 12:25
可爱的小生命！！祝福你早日康复！！

作者: 欧阳雪 时间: 09-1-19 12:27
我们做家长的除了要注意孩子的日常饮食外，其实应该为孩子存一笔大病基金的哦！用不到，到孩子上学还可以做教育金的。

现在癌症都是慢性病哦，只要有钱。不要在病痛的时候再让金钱使我们更痛苦更无助呢。

作者: 坏格格 时间: 09-1-19 12:45
很难过看到这个帖子
急淋有缓解的希望，希望乐乐能完全缓解，彻底治好，回到小朋友中继续做个开心快乐的孩子

作者: 糊涂涂 时间: 09-1-19 12:51
来给你们打打气。你们就是小乐乐的天，一定要好好的！

作者: 欧阳雪 时间: 09-1-19 13:11
不要对着孩子哭泣，否则孩子更慌张了！！父母需要坚强，乐观和对孩子的鼓励。楼上说的对，你们就是孩子的天。你们一慌，他的天就塌了。

作者: 一笑而过 时间: 09-1-19 15:55
自从当了妈妈以后，更听不了任何有关孩子不好的消息

小乐乐，一定要赶快好起来啊！！

作者: 花盆里的兔子 时间: 09-1-19 16:02
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 铭铭妈 时间: 09-1-19 16:27
小乐乐这几天怎么样了？

作者: 姬老师 时间: 09-1-19 16:46
15# 坏格格 需要我们帮忙吗？乐乐很坚强！一定会好起来的

作者: 海岸风光 时间: 09-1-19 17:40
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 辉煌 时间: 09-1-19 18:48
看了标题,没敢看帖子,怕自己受不了,我不知到怎么能帮到你,送上我真成的祝福,
乐乐妈加油,只要你不垮,孩子就没事

作者: shiyang921924 时间: 09-1-19 19:41
上帝会祝福乐乐平安的~我们共同祈祷~

作者: xingfumama1 时间: 09-1-19 19:44
小乐乐现在怎么样了阿姨们都很关心你

作者: 自由人 时间: 09-1-19 20:56
真心疼小乐乐，这么小孩子要受这样的折磨，他还说“妈妈不哭”妈妈更会哭了，我建议版主把这个贴子置，让我们大家随时关注小乐乐，有需要帮助请说话

作者: lambxiuzi 时间: 09-1-19 23:20
2009-01-19
昨天回来太迟了，今天也不怎么早，23：00了。先写个大概吧。今天小乐乐做了鞘注（往脊柱内直接打药），我跟小乐乐他妈站在处置室门口，听着一声大一声小的哭声，到后来沙哑的哭声，我们的眼泪都不知道擦了。而且医生告诉我们，这样的鞘注在以后的治疗过程中还有好多次。我们只能相互拥抱，相互安慰。中午的时候，我们病房又来了三个病人，一个是跟小乐乐一样的（8岁），急淋；另外两个，一个是过敏性紫癜（8岁），一个是红瘢狼疮（14岁）。他们比我们好点，过敏性紫癜也是刚发现的，另外两个都是已经治疗两三年的了。红瘢狼疮的小姑娘已经花了四五十万了，现在已经没什么事了，只不过是例行治疗，也就一两天时间就可以出院了。今天小乐乐打的鞘济的药里面有安定，小乐乐从中午打完后基本上一直在睡，醒过业也一点精神也没有。一直到晚上八点多了，才有所好转。小乐乐在成长的过程中一直是他妈带的多，所以现在只要一哭一难过就要找妈妈，我都不知道孩他妈会不会在哪一天会倒下，她可是我们这个家现在最强有力的精柱。今天就写到这儿吧，我没有多少时间，不知道有没有相关的人员可以站出来呼吁一下，如何减少小孩的发病率，现在的小孩真的太可怜了。同时也感谢大家对我们的支持，我们一定会坚强下去的。
（注：小乐乐就是我们的孩子，这是我们这一生中经历的最痛苦的事）

另外，因为时间的关系，无法给大家一一回复，再次感谢大家。特别是方轻愁的详细介绍，非常感谢！！！！

作者: 小乐妈妈 时间: 09-1-20 10:57
祝小乐乐早日康复！！！

作者: doriszh_79 时间: 09-1-20 12:51
祝宝宝早日康复，加油:try

作者: 莜莜070216 时间: 09-1-20 14:20
看了帖子真让人心情沉重。祝乐乐早日康复！给乐乐加油，给乐乐家人加油！！坚强起来，对抗疾病。

作者: 埃及法老 时间: 09-1-20 14:52
你的宝宝一定会好的，你一定要坚持，我把祝福都送给你的宝宝，祝愿他早日康复！你是个好母亲好家长！

作者: jjmm-010-010 时间: 09-1-20 15:26
祈祷宝宝早日康复

作者: daxiaxj 时间: 09-1-20 16:23
我家孩子刚7个月，得了流感我就心疼的不得了，希望乐乐爸妈能够坚持住，需要帮助时候向大家说一声，我们一定有钱的出钱有力的出力！也请版主顶置此贴。另外顺便劝告大家一下，通州的水质污染比较严重，建议对家里的水采取一些净化处理，这方面的问题可以站内短信我。

作者: 粒粒木子 时间: 09-1-20 16:38
祈祷宝宝早日康复

作者: umbrella 时间: 09-1-20 17:19
真诚的祈祷并祝福乐乐全家能坚强的战胜疾病，宝贝健康平安！

作者: 方轻愁 时间: 09-1-20 21:40
既然孩子已经开始治疗，就按照医院的治疗方案进行吧。具体不太了解，大夫应该会看看孩子对药物的敏感度吧。孩子很小，做骨穿确实是很痛。不过总算是开始治疗了，就不要太着急了。对孩子妈妈一定要多关心，多鼓励。其实现在应该学一下护理孩子的方法了，俗话，三分病，七分养。继续关注了

作者: lambxiuzi 时间: 09-1-20 23:18
2009-01-20
今天是小乐乐治疗的第五天，今天才知道前两天已经在开始化疗了，在化疗的同时也在用激素治疗。在激素治疗和化疗的作用下，小乐乐一天比一天烦燥，坐也不是，站也不是，抱也不行，走也不行，只量在偶尔会有一段时间，他会高兴的跟我们一起笑。
今天下午给小乐乐做PICC（不知道有没有对，就是在肘静脉处放置一根插管，一直通到上腔静脉），结果做了一个多小时，儿研所的几个人硬是没把管子插进去，说是小乐乐的血管太细了，实在没办法。后来让我们做决定，只能做输液杆，也就是在锁骨下的静脉里放置一要杆，连到皮下，进行输液，避免化疗药物对血管的损害。没办法，手术在后天下午进行，需要全麻，时间大概在一个小时左右，这个费用是八千多块钱。从住院到现在，我们初步估计，应该已经花费八千左右了。
小乐乐今天白天的状态不是太好，晚上七点多才有所好转，下午在做PICC的时间，注射了5mg的安定，结果好像也没什么用，小乐乐在里面也哭了一个多小时。看着他妈在门口哭泣，我只能选择坚强在支撑下去，而我的心，不知道流了多少血。这真的太苦了，在门外，在这个病魔面前，我们是那么的无能为力，是那么的无助。
同时，我也有些自己的感触，在医院，我们真的是一个非常弱小的群体，我们不知道在处置室里，他们是怎么对待我们的亲人，我们不知道在处置室里，他们是拿我们的小孩当实验品还是一个一个的观摩对象。而医院却可以有这样那样的解释，解释的你无言以对，这或许也是我们中国的医疗系统的一个软肋。当然，我并不是说儿研所的大夫、护士不负责任，其实她们能我的感觉还是挺不错的，对我们的合理的或无理要求都能尽量让我们满意，我真的也很感谢她们。谢谢！！！！

作者: lambxiuzi 时间: 09-1-20 23:20
看着天天都有那么多人支持我，真的非常感谢大家。我不知道有什么办法能让这个社会对儿童能多一分责任和义务，希望有这方面能力的人能够多出点力，为了下一代多做点贡献，谢谢大家了！！！

作者: 可可 时间: 09-1-21 10:59
乐乐要坚强，乐乐爸妈更要坚强，祝早日康复！

作者: 大名大 时间: 09-1-21 11:22
乐乐挺住，乐乐爸爸妈妈一定要坚持住呀！！！！！

作者: QIQI妈 时间: 09-1-21 11:37
乐乐一定会好起来的,乐乐爸妈辛苦了!

作者: 小猫咪咪咪 时间: 09-1-21 13:14
看了真让人心痛啊，这么小的宝宝就受这么大罪啊。乐乐的年龄和我家宝宝一个样大，1岁8个月。
真心祝愿宝宝快点好起来。乐乐家长一定要挺住啊。有什么需要帮助的，可以写在帖子里。尽我的微薄之力。

作者: 小猫咪咪咪 时间: 09-1-21 13:16
我每天都会关注小乐乐的情况的。

作者: snower 时间: 09-1-21 13:33
看到乐乐的病情，太揪心了。我家宝宝也2岁，和乐乐一样大。都不敢想乐乐现在的状况。乐乐妈妈爸爸也够伟大的。我祝福你们。一定要坚持到底，一定能战胜病魔！

作者: 自由人 时间: 09-1-21 14:18
乐乐的爸妈一定要坚强，你们不能倒下，看完贴子眼泪刷刷往下流

作者: 水煮鱼鱼1980 时间: 09-1-21 14:51
看完,心情很沉重,很佩服乐乐父母的坚强,我想我们每个人都需要活下去的勇气,不管面临的是欢笑也好,悲伤也罢.现在纵使心中有千言万语也表达不出来,只能希望乐乐能健康起来.

作者: 水煮鱼鱼1980 时间: 09-1-21 14:52
看完,心情很沉重,很佩服乐乐父母的坚强,我想我们每个人都需要活下去的勇气,不管面临的是欢笑也好,悲伤也罢.现在纵使心中有千言万语也表达不出来,只能希望乐乐能健康起来.

作者: plfyy 时间: 09-1-21 15:33
乐乐的爸爸妈妈，你们一定要坚强。你们坚强住了，乐乐才有未来！
我老公也是血癌，从确诊至今1年多了。自从老公得了这病，我才知道这血液科到底是治什么的，才知道什么是化疗，才知道化疗是多么的令人痛苦！我的孩子才6岁，我深深地了解你们的痛苦。
按医生的安排做治疗吧，乐乐的病还是有治愈的希望的！

作者: 方轻愁 时间: 09-1-21 18:56
是不是叫PICC俺也不清楚，但是知道这回事。其实就是可以在体内静脉植入一根与体外联通的管子，直接给药，避免对血管的损害，毕竟每天如果输液，要扎手，手的血管会肿。就算普通感冒发烧输液，我新年后就因为感冒发烧输了3天液，结果手都输肿了，何况化疗药品。但是如果PICC，就要注意保持清洁了，因为毕竟管子的另一头在体外，用药时医院也会对管子接口进行冲洗的，感染的几率是有的。

作者: xingfumama1 时间: 09-1-21 22:52
我每天都来关注小乐乐的情况你们是怎么发现宝宝身体不舒服的带他去医院检查的宝宝以前身体有什么不良状况吗我们都相信会有奇迹的孩子会很快好起来的

作者: 本色女人 时间: 09-1-22 09:48
真诚地希望小乐乐能早日康复，乐乐全家每天都能够快快乐乐！

作者: 玩子1120 时间: 09-1-23 17:06
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作者: 守望童年 时间: 09-1-23 18:01
每天第一件事儿就是打开贴子看看乐乐的情况，所有做父母的都能体会乐乐父母此刻的心情。但已然这样了，我们只能选择坚强地面对。昨天看电视，有位老人已经82岁，65岁时患病就非常非常严重，但他本人特别地坚强乐观，最后身体奇迹地康复了。现在身体倍儿棒。所以人的意志很多时候真的可以创造奇迹。那么小的宝宝受那么多的罪，谁都心疼，但做父母的自己一定要给自己加油，积极地配合治疗，如果需要帮助的话，一定要说一声。
大家都期盼着乐乐的好消息。
春节要到了，新年新气象，提前祝你们全家新年大吉！

作者: 青草味道 时间: 09-1-24 22:28
为乐乐祈福，希望乐乐还有乐乐的亲人们能过一个平安的新年！希望孩子早日康复！

作者: lambxiuzi 时间: 09-1-27 00:36
2009-01-26
非常抱歉，让大家一直在等待，这几天都没回家，小乐乐挺好的，自从22号小乐乐做完输液港（原来说成输液泵了）后就一直没回来。22号早晨六点之前能吃点奶，六点到九点只能喝白开水，那天下午做手术，手术后六个小时内不能吃东西不能喝水，所以我只能在医院陪着，早晨先给乐乐弄点奶吃，而且现在不让喝奶粉，只能喝三元的脱脂奶，因为已经开始用门冬化疗药了，不能吃高脂肪、高淀粉、高糖的食品。还好那天的手术很顺利，只用了一个小时，我们之前还有一个同样的手术，用了三四个小时，害得我们到了下午快五点的时候才去做。小乐乐就只能饿到晚上十二点才能吃东西了。手术完后，麻药没多久就过了，小乐乐一直在闹，吸氧都不是太顺利，只好又给肛注了点水合氯醛，睡到了九点多又开始闹了，这回我们偷偷的给小乐乐的嘴唇抹水，到十一点多又睡着了，一直到晚止一点多才醒过来，我一直没睡，马上给热了点奶吃，然后这一觉睡得那叫一个香，一直到第二天的七点多，护士叫了才醒过来。可是第二天下午小乐乐又开始拉稀了，持续了两天，最严重的一天拉了八次，基本上就是水，查了便常规没问题，医生给开了思密达，吃到昨天（25号）才好转。现在大便也没事了。可是又新出了一个问题，由于化疗药的应用，小乐乐的血色素太低了，注射了两针的升血小板的药也不太见好。今天（26号）晚上给输上了红细胞，但愿明天小乐乐的血色素会升上来。原来一直担心输血会有过敏现象，还好，小乐乐没有什么反应。就是这三天开始用输液的激素，小乐乐今天变得比较兴奋，上午没睡，下午也就睡了一个多小时，而且老想吃肉。其它的方面，小乐乐还是挺勇敢的，每天口服的大量药，也都不是太闹。
感谢大家的关心，今年的春节在医院过的，感觉很不好。时间有限，少写了点，等有时间我会多写些。谢谢。

也恭祝大家牛年快乐！！！

作者: lambxiuzi 时间: 09-1-27 00:41
关于这个病的发现，是因为小乐乐这一段时间总反复的生病。后来这一次是无缘无故的发烧，没有别的症状，而且是低烧，上医院查了血常规，才发现白细胞三万多，翻了三倍，而且肝脾有些肿大。上儿研所复查后就要求住院检查了。关于这个病，大家可以上网查查资料，也好多预防一下，在医院里看到好多这种病的人，主要有一点就是跟普通的病有些区别，但就是小病太频繁，这样大家就要多长个心眼，做一个全面的检查了。

作者: －胡萝卜 时间: 09-1-28 13:00
关注小乐乐，希望乐乐早日康复！

作者: 玩子1120 时间: 09-1-28 13:46
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作者: xingfumama1 时间: 09-1-28 20:55
你给宝宝留脐带血了吗
还是祈祷乐乐宝宝快点好起来

作者: lambxiuzi 时间: 09-1-31 23:22
2009-01-31
春节这几天没什么回家，陪着老婆和小乐乐一起在医院过节了。这几天由于放假，小乐乐的治疗也稍微有些放松了。不过昨天还做了骨穿和鞘注，今天小乐乐一天都没有好心情，精神也不是太好，不过总算过来了。这五天下来，小乐乐先在原来血色素降低的情况下，血小板也跟着下来了，也就又输了一回血小板，这几天的检查结果基本上都不错，就是白细胞只剩一千多（正常是四千到一万）。不过大夫说，在治疗期间这也是很正常的。昨天也开始用上了长春新碱（一种化疗药），还有口服了去甲万古霉素（不知道这是干什么用的）。关于朋友问到的有没有保留脐带血的问题，我在这儿做个解释。我们没有留。而且，据我们了解到的一些情况是这样的：脐带血一般用于自身的骨髓移植效果也不是特别好，而且有的人也不适合（具体原因我不是太清楚）。还有，脐带血一般保留时间是18年左右，过了18年也就没什么用了。另外，脐带血库也是中华骨髓库的一部分，也就是说，如果某年的某天，你的脐带血跟另外一个需要骨髓移植的人配对成功了，应该会有相关人员跟你联系，让你捐献你的造血干细胞。当然我相信绝大一部分人会去捐献的。
还有一个在病房内流传的小新闻，就是血型的关系。目前血液病的病人，有好多是O型的，而且他（她）们的父母的血型大部分都是一个O型一个A型。就是说一个O型一个A型的父母生下一个O型的孩子，那么，这个孩子在他（她）的一生中患血液病的概率比较高。不知道国家卫生部有没有这方面的研究课题，大家也别太当真，当着一个笑话就好了。
过了半个月了，小乐乐也过了第7天和第15天的危险期了，还有第33天的危险期没有到，不知道小乐乐能不能顺利渡过这一个一个的难关。

作者: 糊涂涂 时间: 09-2-1 12:48
乐乐一定会顺利渡过每一个难关的！

作者: zhou79 时间: 09-2-1 12:55
这么小的宝宝要承受这么多的痛苦,真的是很让人心疼.乐乐的爸妈,你们一定要坚强,一定要把乐乐治好.祝福你们全家!

作者: windy_love 时间: 09-2-1 13:15
继续关注小乐乐，很让人心疼！
昨天带着我家宝宝晒太阳还想起小乐乐，为他祈福，一切都会好起来的！

作者: flyer 时间: 09-2-1 16:16
为小乐乐祈祷，相信我们能够感动上天。祝早日康复！

作者: lambxiuzi 时间: 09-2-1 22:43
求救：：：
小乐乐现在已经开始了一系列的激素治疗和化疗，现在的问题是化疗药物会对小孩的口腔粘膜和肛门产生损害，导致口腔溃疡和肛门溃疡，不知道大家有没有相关方面的知识，给我介绍些药物。现在医生只是让我们经常给小乐乐做好口腔清洁和肛门清洁工作，但是却没有好的预防方法。另外有一些病人的家属介绍了一些消字号的产品，但我个人认为这可能不一定能产生好的效果。所以在这里请大家帮帮忙，看看是否有比消字号的产品更好的产品能够让小乐乐在化疗期间尽可能的减少溃疡的发生。在这，我替小乐乐谢谢大家了。
小乐乐今天的状态不是太好，可能是感冒了的缘故，有些流鼻涕，有点咳嗽，还有点痰，但目前为止庆幸的是还不怎么烧，体温37.3度，大夫说让多喝水，具体的原因要等做完血培养才会知道。但愿小乐乐不是被感染了，真要被感染了，那可就麻烦了。

作者: yunyunxia 时间: 09-2-1 23:05
本帖最后由 yunyunxia 于 09-2-1 23:09 编辑

很少上八通网，看到你的贴子，非常难过，你们一定要坚强！我非常理解你的心情，因为我的小侄女也是得了不治之症，她在一岁半的时候被诊断出脊髓性肌萎缩（简称SMA），不能走路，医生说最多活到5岁，我们全家也痛心得无以复加，那种感觉真是无法形容，感到绝望！我现在在告诉你要坚强，但是眼泪却也止不住。但是生活总要继续，不能总在悲痛之中，要努力乐观起来，和孩子一起克服难关，跟宝贝一起快乐的生活。不能让大人悲伤情绪影响到孩子。让我们一起祈祷医学界尽快找到治疗的办法，让所有受病痛折磨的人早日恢复健康。

作者: 雨霖霖 时间: 09-2-2 09:01
牛年到了，希望你们在牛年能有好运。宝宝能够一天天健康起来。

作者: 小编 时间: 09-2-2 09:14
一定要坚强.白血病是可以完全治愈的.加油.请您看到我的站短后.联系我好吗?

作者: flyer 时间: 09-2-2 09:18
版主、小编、管理团队真诚的希望能为乐乐做点事情。

作者: nancyx72 时间: 09-2-2 09:30
看到这个帖子很难过，
希望小乐乐早日康复

作者: zhoufeifei7902 时间: 09-2-2 10:11
希望小乐乐早日康复

作者: umbrella 时间: 09-2-2 10:35
本帖最后由 umbrella 于 09-2-2 10:36 编辑

乐乐的情况真令人担忧！对于肛门的护理，我听说用黄连素片（不带糖衣的那中）泡水来擦拭的。最好征求医生的意见，毕竟这是给孩子用。
口腔的护理，除了餐后刷牙外，用生理盐水漱口也能有保健作用,这个应该没有副作用吧。

作者: 一笑而过 时间: 09-2-2 11:19
牛年即预示大家都能有一个强健的身体，愿宝贝快快好起来

作者: tianjie93 时间: 09-2-2 11:55
祝福乐乐早日康复

作者: 小猫咪咪咪 时间: 09-2-2 12:51
乐乐加油吧

作者: kitty 时间: 09-2-2 15:37
刚刚看见这个帖子，心里真是难过的不得了。。。。。希望乐乐尽快康复，也希望有机会我能够尽我的微薄之力给乐乐家。。。。

作者: 碰碰 时间: 09-2-2 15:48
乐乐真是不幸。。。看了这个帖子心里非常难过。。。自从有了孩子后都见不的孩子哭。。。尤其是看了四川地震中那些孩子。。。我的眼泪都哗哗的。。小乐乐一定要坚强。。。你有一对非常爱你的父母。。。叔叔阿姨们给你送上最衷心的祝福。。祝愿小乐乐尽快恢复。。。
乐乐父母一定要挺住啊。。。

作者: 小编 时间: 09-2-2 16:50
看得小编是不行了.楼主希望你尽快联系我.联系方式在站短里.为小乐乐加油.你们也一定要挺住啊..

作者: 大猫 时间: 09-2-2 18:29
祝福乐乐早日康复，祝你们全家快乐！

作者: 皇帝的新装 时间: 09-2-2 19:18
看了真让人难受，真的能体会到做父母的那种无法形容的痛苦。孩子太受罪了，但我们做父母的一定要坚持。我相信乐乐一定会好起来的！为小乐乐祈祷吧！！！！我们相信你会很坚强的

作者: 方轻愁 时间: 09-2-2 22:04
本帖最后由方轻愁于 09-2-2 22:10 编辑

关于感染，会影响到治疗的进程，因为感染的话，可能就化疗暂停，影响应该就是这样。也不要太担心。凡事总要有信心，小孩得白血病，治愈率还是比较高的。尽自己最大的努力，争取最好的结果。
观察孩子的表现，与医生积极沟通，及时反映情况。以后化疗的阶段，孩子可能会没有精神。孩子现在不懂事，大人要多鼓励他。
关于清洁的问题，其实清洗小孩下身的话，买点黄连素，就是不带糖衣的那种，溶化在水里，便后清洗，还是可以的

作者: 俪水之源 时间: 09-2-2 22:13
祝乐乐能早日快快乐乐的生活，摆脱病魔的困扰。乐乐爸乐乐妈一定要坚强啊。有困难就直说，我们都在关注中。

作者: 方轻愁 时间: 09-2-2 22:18
关于脐带血的问题，现在还是有争议的，脐带血的主要用途是和现在的干细胞采集一样，主要用来异体移植的配型，请大家注意一下几点:
1 截止现在，世界上无一例自体移植自身脐带血治疗的病例。
2 脐带血采集的标准很严格，捐赠脐带血的采集标准在100毫升以上，血太少了可能不够用，因为用血量与患者的体重有关。而自身商业保存的标准可能就50毫升甚至达不到。
3 脐带血现在只能用于治疗白血病，且参照第一条。

作者: lambxiuzi 时间: 09-2-2 23:08
本帖最后由 lambxiuzi 于 09-2-2 23:12 编辑

先谢谢大家的支持。小乐乐从昨天下午到今天一直发烧，不知道是不是感染的原因，具体结果要等血培养后才能知道，但庆幸的是今天输了两袋头孢，小乐乐的烧也退了。如果今天晚上不再发烧的话，应该就可以考虑没有被感染，而只是普通的感冒而已。另外，这两天小乐乐的白细胞值只剩一千多了，所以明天小乐乐和他妈就要去无菌仓住一段时间了，我也进不去，每天只有一点点时间能探视，给送送饭，别的方面我这个当老爸的就帮不上忙了。听病友的家属说可能需要在里面呆到第一个门冬疗程结束后才能出来，也就是还有十七天。希望小乐乐能够早点升高他的白细胞，提高自己的免疫力，这样我们一家人又可以在一起了。
我看到回帖上有个小孩子得了SMA，虽然我不知道这个病有多难治，但是从我和小乐乐在医院的第一天起，我一就相信任何疾病都有被战胜的可能，只要我们不放弃，就一定能成功，放弃了就肯定不会有希望了。所以我希望每个家长都能够有战胜疾病的决心，一定不能放弃。

作者: xingfumama1 时间: 09-2-2 23:29
希望天下的宝宝都健健康康的

作者: 6888 时间: 09-2-3 11:10
可怜的孩子，愿早日战胜病魔！孩子的父母一定要坚持住，给孩子更大的安慰！！
看了8#说的，都要哭！～～～
跟我家小宝差不多大，2007.4月出生的

作者: 古董82 时间: 09-2-3 11:22
乐乐爸妈一定要坚强！祝小乐乐早日康复！

作者: familiarstrange 时间: 09-2-3 11:55
愿乐乐早日康复

作者: Icestar 时间: 09-2-3 12:15
希望乐乐早日康复~

作者: 舞之风 时间: 09-2-3 12:38
祝乐乐早日康复！快乐成长！

作者: JAVA虫子 时间: 09-2-3 13:07
含着眼泪看完，别的忙帮不上，只能祈祷祝福早日康复！

作者: 海阔天空 时间: 09-2-3 13:26
本帖最后由海阔天空于 09-2-3 13:36 编辑

乐乐爸爸妈妈，你们一定要坚强，尤其是和孩子在一起的时候，要克制自己的悲伤，将乐观和信心传达给孩子。希望你们一家能够战胜病魔，祝乐乐早日康复！

作者: 瑞雪飘飘 时间: 09-2-3 14:16
看了你的日记，我很感到。祝愿小乐乐在新的一年里，战胜病魔，恢复健康。

作者: yaoyao727 时间: 09-2-3 14:28
亲爱的乐乐,同病魔做斗争一定要坚强.你是一个好孩子.你的爸爸妈妈也非常伟大,记得当你长大了一定要回报他们.他们是这个世界上最爱你的人.我们祝愿你早日康复!

作者: 俪水之源 时间: 09-2-3 16:59
乐乐好吗?加油！祝福你！

作者: 你情我愿 时间: 09-2-3 17:28
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作者: 琉星╰☆尘 时间: 09-2-3 17:42
白血病。。。。我真恨这三个字！
想想我老公那可怜的妹妹，青春年华啊。。。一次一次挣扎在死亡线上。。。小乐乐这么天真浪漫。。。被这个病折磨。。。

看见那美丽的姑娘被摧残的不成人样，看见乐乐爸爸妈妈的日记

悲痛中带着愤慨。。。老天爷啊，你开开眼吧！

唉。。。生命太无常，珍惜我们的每一天吧。。。。。。

作者: 琉星╰☆尘 时间: 09-2-3 17:43
乐乐，你一定会好起来的！！为你们祈祷！

作者: 事在人为 时间: 09-2-3 17:48
乐乐的爸坚强些呀，祝乐乐早日康复！
我孩子马上５个月了，孩子感冒流鼻涕的时候就很难受
可以想象乐乐受到病魔的折磨多么痛苦，祈祷早日康复！

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