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北京“星星雨”教育研究所(“星星雨”)
中国第一家孤独症儿童特教专业机构 北京星星雨教育研究所,在一名孤独症家长的努力创办下,成立于1993年。在中国它是第一家专门为孤独症儿童服务的教育机构。
目前,在中国至少有5,000,000名孤独症患者。
服务宗旨
为了实现“星星雨”的使命,我们帮助孤独症儿童,使他们得到早期个别化教育,促进帮助孤独症家长认识孤独症,并掌握在生活中促进孩子良性发展的知识和技巧促进社会认识、理解和接纳孤独症儿童,尊重他们的生存和发展的权利.
创办背景
星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。
在这样的情境下,星星雨的创办者(一名孤独症儿童的家长)和她的员工们开始了他们艰难的探索之旅,他们努力于开发出一套针对孤独症儿童及其家庭的积极有效的服务模式。通过不断的寻求孤独症的相关信息及其教育方法,星星雨开发出了目前正在使用的训练模式,即以应用行为分析法(ABA)为理论基础,通过行为矫正的教育方式。星星雨培养出的第一批ABA教师,从1993年开始已为3000多个孤独症儿童及其家庭提供过服务。星星雨还开发出了一套家长训练模式,在这里,来自全国各地的孤独症的家长们要接受3个月的课程,以便他们能够用ABA教育自己孩子。在中国只有这种模式是可行的,因为回到自己的家乡后,这样的家庭得不到类似的服务,因此这些家长必须自己承担起训练/教育孩子的责任。
服务形式
“星星雨”为3—12岁的孤独症儿童提供以“行为训练”(ABA)个别化教育方案和学前训练指导。
我们的服务特点是培训家长;目的是帮助家长获得有关孤独症的知识和ABA方法,以便他们在日常生活中训练和帮助孩子,.我们的家长培训课程每期由12星期组成,每年有四期,一期大约有80个来自中国不同地区的家庭参加培训。整个训练进程主要包括:
培训之初的2个星期,我们会对每个孤独症学生进行观察与能力评估,并初步制定一份个别化训练方案。
其后的8个星期,就是家长在老师们的引导下,有步骤学习ABA技巧的阶段。ABA技巧由10个单元组成,每星期五“星星雨”所长把它分阶段的介绍给大家。在这一阶段,每星期结束时会有一次家长考试。在实践中他们会从不同方面训练孩子,主要包括:语言、认知、精细、运动等。
最后的2个星期,我们对每个学生进行一次能力测评并帮助制定一份家庭训练计划。
对于那些认为需要继续帮助的家长们,他们可以报名参加反馈班。
“星星雨”目前有34名员工,其中有15名ABA教师,他们有1—10年的在星星雨教育孤独症孩子的经验,他们有的来自幼教专业,也有来自儿童心理和社工专业。在“星星雨”他们受到了来自台湾、日本、美国等志愿者的专业培训,他们的特殊教育知识和ABA专业技巧在这些帮助中不断的成熟起来。
资金环境
目前,作为一个NGO,我们几乎得不到政府的资金支持,而有着孤独症儿童的家庭也无法从政府或者社会保障体系中得到帮助。“星星雨”本着以最低收费标准提供服务,而不把学费当作运营资金的责任。来自中国和其他国家的个人和组织的支持为“星星雨”的服务提供了很大的帮助。
在过去的十一年里(1993—2004),“星星雨”获得了大约2,300,000的资金援助,“星星雨”利用这笔善款帮助了来自中国不同地区的2000多个孤独症儿童的家庭,并给他们提供个别化理论服务。从1998年起我们开始派教师到北京以外地区,为孤独症家庭提供异地培训服务。
我们现在面临着两大挑战:一是孤独症孩子的家庭报名面临着排队等2年的困境;同时越来越多的家长希望随着孩子的长大继续提供帮助与服务。因此我们开始了为7—12岁的孩子提供服务的尝试,同时我们正计划着,在现有服务的基础上为青少年提供服务的模式(12-18岁),将在全国范围内建立孤独症社会服务领域的行业网络,对新成立的机构做专业方面的支持。
我们希望得到各种形式的支持,因为我们在发展中面临着新的挑战,支持对我们来说现在和以前同样重要。 我们帮助孤独症的孩子,我们同样需要你们的帮助
教学部简介
“星星雨”教学分为学前部和少年部,共16名教师,每学期有两名教师外地去做异地培训。“星星雨”两个教学区同时开展9个班级,每个班主任教师负8个学生的个别训练计划(每2周更换新方案 )和一个班级全天的课程内容
志愿者介入工作的意义
☆是你们的加盟使我们的老师可以每周抽出半天时间进行学习;
☆是你们的支持能够使家长安心的进行理论学习
☆有了你们,我们的孩子又多了一个玩伴,可以渐渐学会适应陌生人,你们知道吗学会适应对他们来说是一个课题
☆也许你感觉2个半小时的工作介入得不是很深刻,而且也可能会认为工作很简单,但是你们给与我们的帮助与支持,对这个集体来说是就是这样的关键!
期待你的加入感谢你的加盟!
与孤独症儿童沟通交往的技巧
对于孤独症儿童而言,具备耐心、爱心是最基本的,唯有如此才能与他们进行适切的沟通,进而引导他们表达出他们的真实需求与情感。
所以在与孤独症儿童沟通程中,有下列原则:
1. 若发现他以不正确的方法使用器材或造成危险时,请立即教他正确的方法,千万不要与他们开玩笑或指责他、漫骂他。
2. 有时候他会因遗失了什么或身体不舒服而大声嚷叫,甚或紧张的不知所措而四处走动时,请「先观察」再问:「你要做什么?」、「你怎么了?」,然后再去帮他或教他解决问题的方法。
3. 当孤独症儿童和人玩游戏时,一时不了解游戏规则,不懂怎么玩时,记得先以手势和动作示范玩法,帮助他了解游戏规则;万一示范一次仍无法让他了解,不妨多示范几次,直到他了解为止。
4. 有一类孤独症儿童大部份的时间他不会主动去接近别人,缺乏与人相处的方法,有时还会喃喃自语、答非所问。当你想和他沟通时,除了试着叫他的名字外,还要想办法「对住他的眼睛」如:蹲下你的身体,使双方目光的水平一样高,让他知道你正和他讲话。
5. 如果孤独症儿童对你或欲与他互动者的呼唤没有反应动作时,我们可以用语言或手势提醒他,但千万记得不要替他做或为他先做。如提醒他拿出某物而不是代他拿出来。
6. 孤独症儿童在某情境中,尤其在被他人干涉时,往往会因为情急之下而情绪失控,或者说出不恰当的话,此时我们千万不要嘲笑他,要立即示范正确的行为并解释让他知道原因。
7. 当孤独症儿童出现鹦鹉式的模仿说话时,请重复他的话并将他所说的话转变成疑问句,再询问他的意思。如当他模仿你说「喝果汁」时,你可以用疑问的语气反问他:「你的意思是要喝果汁吗」?
8. 有另类孤独症儿童会主动找人对谈,但内容重复或不恰当,无法表达他想与人建立某关系之需求,要记得尽量善意响应他,并且引导他话题及继续对谈之技巧。
9.当孩子自己不知道要做些什么,而无目的四处游荡时,应尽可能地为他找一些活动或教他做一些简单的工作,尽量减少孤独症儿童的不正当行为的出现。
10.对于那些不能很好回应别人要求的孤独症儿童,我们要学会控制住局面,尤其在进行那些你希望他做而他会拒绝的活动时,我们要成为行动的主宰者。
11.有些孤独症儿童缺乏主动向别人表达自己需求的能力和欲望,请认真观察他们的每个动作,用心了解他们的需要。
12.当孩子有不适当行为的时候,不要一味的牵就,而坚持原则,帮助他们建立是非的概念。
13.对于无语言的孩子可以教孩子用一些手势表达需求。如要什么指出来,上厕所辅助孩子拍拍屁股。
工作过程描述
工作职位
| 照看孩子
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志愿者
的条件
| 有耐心、爱心,不怕脏、不怕累
工作认真负责
可以协助孩子完成入厕喝水等生活自理工作
保证孩子的安全,不出现跑丢和意外伤害事故
尽量不要顺从孩子的错误行为
工作尽量守时
| 工作程序
| 分组入班(戴志愿者胸卡)—签名带孩子(带孩子的卡片)—父母接孩子—还胸卡给班主任老师
| 工作结果
| 保障孩子的安全,无意外伤害,不损坏物品尽量不增加孩子的问题行为
| 工作时间
| 每周五下午2:00—4:30
| 工作地点
| 教室、大厅 、院子、社区内
| 工作督导
|
孙忠凯
王培培
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孤独症的症状
对声音没有反应
对疼痛不敏感
拒绝接受变化
对环境冷漠
鹦鹉学舌
拒绝拥抱
喜欢旋转物品
莫名其妙地发笑
抵抗正常学习方法
奇怪的玩耍方式
动作发展不平衡
缺乏目光对视
不明原因的哭闹
特别好动或不动
用动作表达需求
特别依赖某一物品
无法参与同伴的活动
对真正的危险不惧怕
对于孤独症患儿来讲,只有早发现、早干预、进行行为矫治,才能帮他们缩短与正常社会的差距,让他们早日融入社会
志愿者活动注意事项
组织的负责人负责组员的督导,负责人不照看小朋友,活动过程中请注意:
活动前
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佩戴好志愿者胸卡,熟悉星星雨的环境,了解自己所在班级、洗手池和厕所位置;
入班带孩子
●
认真仔细的向班主任老师了解孩子的特点和情况—得到孩子的情况说明卡片;
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记住孩子的姓名;
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在小朋友的约会时间卡片上签名;
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熟悉孩子的物品并帮助其保管;
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保证孩子的安全,保障自己的安全;
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保持活动空间的清洁;爱护学校设施;
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按要求给孩子喝水,并带孩子如厕;
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看好孩子,请勿进入操场活动,以保证家长会正常进行;
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观察孩子下午的情况表现,做到爱心与孩子同在;
●
为避免孩子丢失事件发生,没有急事请尽量不要接打电话;
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志愿者保管好自己的物品
活动结束
●
家长会结束后,请志愿者和家长沟通孩子下午的活动和表现;
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把孩子的情况说明卡片还给班主任老师;将志愿者胸卡交给团队负责人;
如涉及玩教具的使用,请组织的负责人与班主任老师沟通,并保证物品的完好无损,如数归还。
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