罕见病患者天天吃伟哥保命

　　本报讯 因为常用药品价格高昂令人难以承受，罕见肺动脉高压患者不得不天天吃西地那非（俗称“伟哥”）维持生命。尽管伟哥的原有功效不会在他们身上发挥作用，但一天70多元的药费，不在医保报销范围，让很多患者不得不减少服药次数，有的甚至放弃治疗。北京朝阳医院呼吸科副教授翟政国呼吁，应将肺动脉高压靶向药物列入医保报销范畴，以减轻患者经济负担。

　　■一盒药2.7万元仅够吃四周

　　来自上海的曹女士已经在朝阳医院住院楼呼吸科病房927床躺了两天了。6年前，42岁的她被当地医院确诊为肺动脉高压，“正常人在30以下，她的肺动脉压有70。”曹女士的丈夫段先生说，“当时医生跟我说，这病很危险，跟恶性肿瘤差不多，能治这种病的药很少，贵得出奇。”从2007年开始，曹女士服用进口药波生坦，一盒2.7万元人民币，只够吃四周的。后来她把一片药分成两半吃，这样一盒药能坚持吃两个月，但几个月下来，这个工薪家庭感到实在难以承受高昂的药价。无奈曹女士改吃伟哥，每天3/4片，70多元药钱，比吃进口药时的经济负担小很多，“不过时间一长，真让人感到吃不消啊。”段先生苦笑着说。目前曹女士正在接受朝阳医院呼吸科的评估，希望通过手术缓解肺动脉高压。

　　43岁的黄女士也是一位不明原因肺动脉高压患者，主要症状是胸闷气短，上楼梯很困难，她每次到朝阳医院呼吸科请医生开的药方是治疗男性性功能障碍药物——伟哥。记者看到，她的药方上的“药品名称”一栏写的是“西地那非”，“患者症状”一栏写的是“肺动脉高压”。她告诉记者，其实治疗自己疾病的常用药品是有的，但是价格实在太高，医保又不给报销，“一盒药得花好几万元呢，真吃不起。”她说。

　　■患者服伟哥原有疗效不生效

　　据了解，肺动脉高压靶向药物目前只有三种，均为进口药，价格堪比“奢侈品”：波生坦2万多元一盒、万他维5万元一盒，安利生坦9000元一盒，每盒药量也就够吃一个月的。朝阳医院呼吸科副教授翟政国介绍，不仅是治疗肺动脉高压的靶向药物，所有的靶向药物都很贵。据了解，目前治疗肺动脉高压靶向药物主要来自英国、瑞士、德国 ，“前几年国内也做过国产药临床研究，但效果均不理想。”翟政国说。

　　国内外临床研究显示，治疗男性性功能障碍的药物伟哥也可以治疗不明原因肺动脉高压病，虽然不属于医保药品，但药价相对便宜很多，很多患者不得不选择伟哥替代高价药治疗。翟教授计算了一下，平均每个患者月药费在1500元至2000元，经济上还可承受，而且副作用小，有时可能会出现血压降低。

　　据了解，吃伟哥治疗肺动脉高压的患者也有男性，不过翟教授表示，这种患者体质很差，经常发生心悸、气促、乏力、胸痛及晕厥，到了病程后期患者根本不能动，伟哥原有的治疗功能不会在患者身上生效。

　　■治疗怪病有三种用药方案

　　翟教授告诉记者，肺动脉高压类似于高血压，其实就是肺血管的高血压。这种病的种类很多，主要包括继发性和特发性两类，其中继发性肺动脉高压大多由慢性肺病、心脏病引起的，患者不需要服用昂贵的靶向药物，只需要将肺病、心脏病控制好了就可以了。但是特发性肺动脉高血压，也就是不明原因的肺动脉高血压，就需要服用靶向药物治疗。目前我国还没有这类患者的流行病学调查。国外统计数据显示，人群发病率为十万分之一至十万分之三。翟教授说：“每周都能接待几位这样的患者看病、开药，其中要求开伟哥的占五分之一左右。”

　　尽管伟哥价格相对便宜，但患者一天也要支出70多元药费，有不少经济不富余的患者因为贫困而选择了放弃治疗。对此翟教授呼吁，患者确诊后一定要到大医院进行用药评估。

　　据了解，目前在朝阳医院呼吸科就诊的特发性肺动脉高压患者有三个服药方案，被慈善项目列为扶贫帮困对象后，患者可以买两盒送四盒，平均算下来，每个月的药费负担在3000元左右，前提是患者需要在当地民政部门开具收入、贫困证明。还有就是患者入选新药临床研究项目，成为药厂试药对象，可以在签订知情同意书后免费服药。另外就是去呼吸科医生那里开好药方，自己到外面药房购买伟哥，因为伟哥是处方药。

　　医生患者呼吁，应尽快将肺动脉高压靶向药物纳入医保范畴，解决患者看病贵难题。

　　花钱买命。